Хронически больным людям не всегда легко говорить о своих переживаниях здоровым друзьям. И чаще всего – совсем не легко. Ведь непонятно, как они могут отреагировать. Начнут ли давать советы и «верные средства» от хронической боли, которые, по их мнению, непременно помогут, но в реальности не помогут никак? Или выслушают ли с неравнодушием и сочувствием , на которое хронически больной рассчитывает? По этим и многим другим причинам, люди с хронической болью, общаясь со своими друзьями, предпочитают о многом умалчивать.
Но ведь людям, постоянно живущим с болью и ограничениями крайне важно, чтобы здоровые знали о том, как поведение и реакции других, в том числе поддержка или ее отсутствие, влияют на них. Важно также знать, что за улыбкой на лице хронически больного может прятаться напряженная борьба с тяжелыми симптомами и болью.
Сообщество The Mighty (это сообщество, где люди с физическими ограничениями делятся друг с другом и миром своей жизнью) опубликовало несколько откровенных признаний таких людей.
Вот о чем хронически больные люди не говорят своим друзьям:
- Пожалуйста, продолжайте приглашать меня куда-нибудь, даже если я не могу пойти. Социальная изоляция приносит больше страданий, чем сама боль.
- Я хотел бы, чтоб они чаще ко мне приходили. И чтобы хоть изредка спрашивали меня, как я себя чувствую. Им это не трудно, а мне это скрасит день… и я бы чувствовал, что имею для них значение, ведь я часто чувствую себя не значимым.
- Я часто расстраиваюсь, когда кто-то снова и снова жалуется на головную боль или вирус, а потом я злюсь на себя, за то, что у меня мало понимания.
- Я бы хотел, чтоб они имели хотя бы базовые знания о моей болезни, потому что меня удручает объяснять это так часто. Ведь узнать это – ни для кого не проблема, и займет лишь минут 5. И оно показало бы, что человек на самом деле не равнодушен.
- Я часто чувствую себя обузой, и отчаянно хочу поговорить об этом, но так боюсь звучать, как заезженная пластинка. Хроническая болезнь – это то, что невозможно отодвинуть на задворки сознания. Он всегда присутствует и приносит боль множеством способов.
- Иногда я вам завидую, потому что вам не приходится жить с постоянной болью и жуткой усталостью. Иногда я завидую, потому что вам так легко ходить, а мне так тяжело. Иногда я завидую, потому что вы можете заниматься такими делами со своими детьми, которыми я не могу из-за своего здоровья.
- Хотя моя болезнь не угрожает жизни, она охватывает всю жизнь. При некоторых болезнях люди окружают больного бесконечной поддержкой и заботой, а у меня такого нет, хотя мне так этого хочется. Я чувствую себя забытым, и мне приходится продираться сквозь каждый день в одиночестве.
- В моем доме бардак, потому что я слишком плохо себя чувствую большую часть времени. Вот почему я склонен к отшельничеству. Я не хочу, чтоб кто-то пришел и увидел бардак в моем доме.
- Я пытаюсь идти на работу с фальшивой улыбкой на лице, потому что это легче, чем сломаться и заплакать о том, что все тело болит. А когда я отпрашиваюсь остаться дома, я ужасно себя чувствую настолько, что впору вызывать скорую, но я не делаю этого. На следующий день я снова иду на работу со все той же отвратительной улыбкой на лице, и из-за нее все думают, что болезнь я симулирую.
- Это сделало меня более эмпатичной и понимающей, потому что раньше я никогда не чувствовала пределов. Это сделало меня сильнее, потому что я полагаюсь на внутренние ресурсы, о которых я даже не знала, что они у меня есть. Это сделало меня более заинтересованной в том, чтобы прожить каждый день по полной, потому что приходится стараться ради хорошего дня, когда знаешь, что впереди могут быть и плохие. Это позволило мне чувствовать себя благословленной, потому что у меня есть заботливые друзья, которые рядом. И это сделало меня более любящей, потому что я хочу отдать все, пока у меня есть такая возможность.
- Я часто чувствую себя ужасно после или даже в процессе того, как провожу время с друзьями. Я обычно так разбит от того, что использовал всю мою эмоциональную энергию, что чувствую себя ужасно минимум день или два после. Я никогда не говорю об этом друзьям, потому что не хочу, чтоб они меня неправильно поняли или чувствовали свою вину. Пара дней ужасного состояния стоит того, чтоб проводить с ними время, я считаю.
- Я чувствую вину за то, что не так сильно вовлечен в их жизни, что дни могут так смешаться в моей голове, что я не осознаю, когда именно я видел их в последний раз. К счастью, в моей жизни есть очень понимающие люди, но я знаю, что не у каждого они есть.
- Я знаю, что у них добрые намерения, когда они пытаются стать ближе, говоря «У меня была простуда (или другая болезнь в острой форме), поэтому я знаю, как ты себя сейчас чувствуешь» Но оно звучит покровительственно и обидно.
- Я не говорю друзьям о том, как это меня удручает и смущает – постоянно просить, чтоб они замедлили шаг, потому что я за ними не успеваю и отстаю на много метров. Или внутренне бороться, в усилии поспевать как можно быстрее.
- Хотя они знают, что мои болезни тяжелы, я не часто показываю, насколько тяжелы они могут быть. Мне кажется, они не осознают, насколько трудно мне даже встать с кровати. Даже если я просто схожу вниз по лестнице и ложусь на диван, я могу быть этим уже очень изнурен. А когда я провожу время обычным образом вместе со всеми, это – один из лучших моих дней.
- Внутри себя – там все еще я. И я все еще весел. И общителен. Просто это спрятано и затуманено этой невидимой болезнью. Иногда я иду домой и плачу, потому что чувствую, что покрыт слоем боли. Когда я с ними – я улыбаюсь и усиленно веду себя обычным образом, потому что я в тайне хочу, чтоб это так и было. Я надеюсь и молюсь о том, чтоб однажды это прошло. Но в тайне – я знаю, что оно никогда не пройдет. Я ценю все, что они делают для меня. И надеюсь, что они никогда меня не оставят.
- Разговаривайте со мной, как с человеком. Моя болезнь – часть того, кто я есть, но не вся я. Познакомьтесь со мной, а не с моей болезнью.
- Я хотел бы, чтоб они по-прежнему рассказывали мне о своих проблемах и радостях. Я не провоцирую разговоры, потому что мне особо не о чем говорить, но с удовольствием послушал бы об их жизни.
- Честно говоря, с близкими друзьями я ни о чем не умалчиваю. Когда говоришь им все, это легче. Пусть они знают. Они хотят знать больше. Они хотят помочь.
- В плохие дни их голоса приносят страдание, и их прикосновения приносят боль. Да, даже шепот и объятия могут усугубить мое состояние. Но я все же люблю своих друзей, даже когда физически отстраняюсь от них.
